Воскресенье, 20 Сентябрь 2020

Новости
 
 
Все новости
Новости

Минздрав намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств

«Спинраза» (Нусинерсен) применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), одна доза препарата стоит порядка 8 млн рублей

3 августа комиссия Минздрава России рекомендовала внести «Спинразу» в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год. Окончательное решение по этому вопросу должно принять правительство страны.

Возможно, что после включения «Спинразы» в список жизненно необходимых лекарств, цена на препарат снизиться или ее можно будет регулировать.  Фармацевтическая компания— дистрибьютор лекарства в России «Janssen» уже выступала с подобным предложением в апреле этого года.

В пациентском сообществе новость вызвала неподдельную радость. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в своем аккаунте в Фейсбуке написала:

— Ура! Срочная новость! Нусинерсен (Спинразу) только что включили в перечень ЖВНЛП! Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против.

СМА — редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.  Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. Одни из них — «Спинраза».

Одна доза этого препарата, способного поддержать здоровье пациента, стоит порядка 8 млн рублей, а на первый курс необходимо 6 доз, затем ежегодно еще по 4 инъекции.  По закону обеспечивать дорогостоящей терапией больных СМА обязаны региональные министерства здравоохранения. Но в реальности многие пациенты не могут получить лечение.

Например, семье Дарбинян из Новосибирска было отказано в предоставлении «Спинразы» для их пятимесячной дочки Софии, якобы из-за отсутствия средств в региональном бюджете.

Родителям больной девочки пришлось обращаться в суд. В итоге 30 июля 2020 года Минздрав Новосибирской области обязали незамедлительно обеспечить девочку дорогостоящим лекарством, но закупка пока не объявлена

Семья Дарбинян собирает деньги на самый дорогой укол в мире, который способен помочь вылечить Софию — «Золгенсма», он стоит 2 млн 125 тыс. долларов США. По заявлениям производителя, всего одна инъекция препарата может устранить причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1.

Сбор средств продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan. 

Комментарии

close
Добавьте свой комментарий

Читайте также:

Сибирячка отсудила у МВД собственный Land Cruiser

Сибирячка отсудила у МВД собственный Land Cruiser

Три года женщина доказывала, что дубликат ПТС на авто с такими же номерами, как у нее, выдали нелегально. Полиция этого так и не признала, и поставить авто на регистрационный учет удалось только через суд

Подробнее->
Страница 1 из 923  >  >>|

© 2000-2020 Прецедент ТВ

close
 
 

up

Подпишись на новости

close button
Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.