Суббота, 16 Январь 2021


Аналитика
 
Прививки от коронавируса: в чем различия вакцин «Спутник V» и «ЭпиВакКорона»

Прививки от коронавируса: в чем различия вакцин «Спутник V» и «ЭпиВакКорона»

Две вакцины будут применять в России для массовой вакцинации, которая стартует в январе 2021. Главное отличие вакцин в том, что  «Спутник V» содержит ослабленные элементы коронавируса, не способные к размножению, а «ЭпиВакКорона» - полностью синтетическая.

Подробнее->
 
Девелоперу «Снежной мили» не дали поставить «своего» управляющего на банкротство «Электропривода»

Девелоперу «Снежной мили» не дали поставить «своего» управляющего на банкротство «Электропривода»

Евгений Грибов - судимый за мошенничество девелопер скандального долгостроя «Снежная миля» - инициировал процедуру банкротства подконтрольного ему АО НПО «Электропривод». Но вмешательство АО «Электроагрегат» не позволило Грибову поставить во главе процесса банкротства «удобного» конкурсного управляющего.

Подробнее->
22 купели на Крещение 2021 в Новосибирской области - полный список

22 купели на Крещение 2021 в Новосибирской области - полный список

Региональное МЧС обнародовало список оборудованных мест для крещенского купания. 22 проруби будут готовы к 19 января. Выполнить главный христианский обряд смогут жители всех районов области.

Подробнее->
Отмены строительства мусорного полигона под Бердском добивается прокуратура

Отмены строительства мусорного полигона под Бердском добивается прокуратура

Признать недействительными публичные слушания по предстоящему строительству полигона ТКО требует Искитимский межрайонный прокурор, на 10 февраля 2021 года назначена дата рассмотрения его иска по существу. С надзорным органом согласны многие жители Бердска, которых не позвали на слушания, хотя предмет обсуждения их напрямую касается.

Подробнее->
Ждали три месяца: новосибирские медики не вовремя получили «ковидные» выплаты

Ждали три месяца: новосибирские медики не вовремя получили «ковидные» выплаты

В Законодательном собрании сегодня, 14 января, прозвучала сумма, которую выплатили новосибирским медикам за работу с коронавирусом. Если сложить все надбавки, то получится почти два миллиарда рублей. Впрочем, не все врачи  вовремя получили положенные деньги. Почему их не платили  медикам из территориального центра медицины катастроф – в материале «Прецедента».

Подробнее->
Воткнуть высотки у поселка Кедровый снова пытается застройщик

Воткнуть высотки у поселка Кедровый снова пытается застройщик

Девелопер, владеющий земельным участком по соседству с ЖК «Кедровый», намеревался возвести высотки в районе с уже сложившейся малоэтажной застройкой. Ранее ООО «СЗ «Скандиа.Новосибирск» уже несколько раз безуспешно пыталось получить разрешение на строительство.

Подробнее->
Замерзают жильцы дома по ул. Салтыкова-Щедрина, 1 – 8 градусов уже неделю

Замерзают жильцы дома по ул. Салтыкова-Щедрина, 1 – 8 градусов уже неделю

Замерзающие жители дома по ул. Салтыкова-Щедрина, 1 обратились в Новосибирскую теплосетевую компанию (НТСК) с официальным письмом еще 6 января. До сих пор температура в квартирах около 8 градусов. Представители СГК провели проверку и порекомендовали ТСЖ работы в системе теплоснабжения дома. Но собственники считают, что проблема в забитых фильтрах и недостаточном давлении, то есть – в компетенции теплоснабжающей организации.

Подробнее->
Вторая медсестра из детской туберкулёзной больницы ушла от уголовной ответственности

Вторая медсестра из детской туберкулёзной больницы ушла от уголовной ответственности

Сегодня, 13 января, мировой суд поставил точку в  уголовном деле второй медсестры из детской туберкулёзной больницы – Натальи Старусевой: стороны помирились.

Подробнее->
Новосибирский вирусолог рассказал, для кого опасна вакцинация от коронавируса

Новосибирский вирусолог рассказал, для кого опасна вакцинация от коронавируса

Число привитых от COVID-19 в Новосибирской области каждый день растёт в арифметической прогрессии – уже порядка сотни тех, кто получил двойной транш вакцины. Между тем, есть и группы риска. Кому стоит опасаться укола – «Прецеденту» рассказал известный новосибирский вирусолог, доктор биологических наук, профессор, член-корреспондент РАН Сергей Нетесов.

Подробнее->
Отстаивает свой мандат в суде бывший барабинский депутат

Отстаивает свой мандат в суде бывший барабинский депутат

В Барабинском районном суде стартовал процесс, в ходе которого экс-депутат Константин Терещенко намерен вернуть себе мандат, отобранный у него в конце прошлого года комиссией местного Совета.

Подробнее->
Попытка №2: экс-прокурор Новосибирска Денис Ференец встретит весну в СИЗО

Попытка №2: экс-прокурор Новосибирска Денис Ференец встретит весну в СИЗО

В Центральном районном суде сегодня продляли меру пресечения бывшему прокурору города Новосибирска Денису Ференцу: вторая попытка выйти на свободу у бывшего правоохранителя не удалась.

Подробнее->
Экс-начальник Управления облпрокуратуры Александра Аверина задержится в СИЗО до весны

Экс-начальник Управления облпрокуратуры Александра Аверина задержится в СИЗО до весны

В Центральном районном суде решили судьбу бывшего начальника Управления по надзору за соблюдением федерального закона прокуратуры Новосибирской области Александры Авериной: всю  зиму и полвесны она проведёт в СИЗО.

Подробнее->
«Отваливается штукатурка»: памятник архитектуры в центре Новосибирска заволокло паром

«Отваливается штукатурка»: памятник архитектуры в центре Новосибирска заволокло паром

О коммунальном коллапсе в жилом  доме № 16 на улице Серебренниковской рассказала собственница одной из квартир. По ее словам, в декабре подъезд № 2 исторического здания превратился в парную — в результате со стен отваливается штукатурка, а окна и входная дверь покрылись льдом.

Подробнее->
«Там все куплено»: избитый соседом новосибирец намерен поспорить с судом и прокурорами

«Там все куплено»: избитый соседом новосибирец намерен поспорить с судом и прокурорами

Участник боёв за парковку на улице Волховская настолько был шокирован решением мирового суда Ленинского района, который простил и отпустил его оппонента за тысячу рублей, что намерен искать справедливости в высших инстанциях: Олег Кролевец уверен, что избивший его сосед ушёл от ответственности не без помощи прокуроров.

 

Подробнее->
Важные законы для россиян, вступающие в силу в январе

Важные законы для россиян, вступающие в силу в январе

Новые законодательные документы призваны навести порядок в сфере продажи курительных смесей, улучшить качество молочной продукции. Кроме того, будет усилен контроль за финансовыми операциями.

Подробнее->
Новые правила работы детских садов в 2021 году – Роспотребнадзор

Новые правила работы детских садов в 2021 году – Роспотребнадзор

Все горшки должны быть помечены, а все посетители будут обрабатывать руки антисептиком на входе. Основные новшества вводятся из-за пандемией, но есть и те, которые не связаны с ковид- 19.

Подробнее->
Новости  Пиши в Прецедент 

В ожидании помощи минздрава родители девочки с диагнозом СМА начали самостоятельное лечение

Семья Дарбинян в Новосибирске самостоятельно приобрела и ввела первую дозу дорогостоящего препарата «Спинраза» своей пятимесячной Софии

12 августа София Дарбинян, о заболевании которой спинальной мышечной атрофией стало известно два месяца назад, получила первую дозу препарата «Спинраза», она обошлась в 7,8 миллиона рублей. 

— Вчера был очень важный день для нашей семьи, был первый укол Спинразы у Софии! Спасибо всем за поддержку, за тёплые и добрые слова. Нашу благодарность вам не передать словами!!! Это просто нереально. Благодаря вам, друзья, за сутки собрано 709 259 рублей! — написала Анастасия Дарбинян в своем профиле Instagram.

СМА — редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.  Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. 

Одна доза препарата «Спинраза» стоит порядка 8 млн. рублей, в первый год жизни необходимо сделать шесть инъекций, и ежегодно на протяжении жизни по одному уколу каждые четыре месяца. По закону обеспечить терапию пациентам с таким диагнозом обязан региональный минздрав, но в бюджете Новосибирской области не нашлось денег.  Подробности в сюжете:

Родители больной девочки через суд обязали региональный минздрав незамедлительно обеспечить Софию дорогостоящим лекарством. Закупку «Спинразы» объявили 4 августа, но реально получить препарат семья сможет только в начале сентября.

— Мы начали сбор денег, и многие люди откликнулись. Неделю назад крупный анонимный жертвователь перечислил нам на лечение 20 миллионов рублей. Софии необходимо срочно начать лечение, поэтому первые две дозы мы решили ввести самостоятельно, ведь поставку минздрава в лучшем случае можно ожидать лишь в сентябре, —  сказала 13 августа «Прецеденту»  Анастасия Дарбинян.

Семья Софии продолжают сбор средств на препарат «Золгенсма», один укол, которого может заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Стоит такой курс более 2 миллионов долларов США.

История борьбы Дарбинян за права и жизнь своей дочери нашла отражение в сюжете «Прецедента».

Кстати, в начале августа стало известно, что минздрав РФ намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств. Возможно, что после этого, цена на препарат снизиться или ее можно будет регулировать.  

Пациенты с  орфанными заболеваниями зачастую чувствуют себя отринутыми и «потерянными» в мире здравоохранения, а добиваться лечения их семьям приходится, что называется, с боем. Так, например, школьнику из Академгородка, страдающему ювенильным артритом и болезнью Стилла взрослых, лекарства выдали только после вмешательства «Прецедента».


Виктор Бобровников

Комментарии

close
Добавьте свой комментарий
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)

Введите текст с картинки в поле ниже.


© 2000-2021 Прецедент ТВ

close
 
 
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)


up

Подпишись на новости

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.