Пятница, 14 Июнь 2024

Аналитика
Первый замглавы новосибирского ТУАД Громенко стал фигурантом дела о взяточничестве

Первый замглавы новосибирского ТУАД Громенко стал фигурантом дела о взяточничестве

Фигурантом дела о взяточничестве стал первый замглавы новосибирского ТУАД Громенко. Его задержали сегодня, 13 июня. Позднее стало известно о возбуждении уголовного дела.

Подробнее->
 
«Отдал предприятию 40 лет»: сын погибшего электрика добивается наказания для виновных

«Отдал предприятию 40 лет»: сын погибшего электрика добивается наказания для виновных

Сын электрика, погибшего на одном из предприятий Росрезерва под Новосибирском, добивается справедливого наказания для руководства, но пока под суд угодил лишь инженер, который получил условный срок. Сергей Коченевский погиб в результате электротравмы и падения с высоты, но от близких этот факт пытались скрыть.

Подробнее->
В Новосибирске срок сдачи гостиницы «Турист» на площади Маркса перенесли еще на полтора года

В Новосибирске срок сдачи гостиницы «Турист» на площади Маркса перенесли еще на полтора года

Мэрия Новосибирска в очередной раз пролонгировала разрешение на строительство гостиницы «Турист». Объект возводят уже несколько десятилетий, однако конца и края этой «стройке века» не видно.

Подробнее->
В Новосибирске с МП «МЕТРО МиР» взыскали 15 млн за срыв сроков разработки проекта дороги к Октябрьскому мосту

В Новосибирске с МП «МЕТРО МиР» взыскали 15 млн за срыв сроков разработки проекта дороги к Октябрьскому мосту

Новосибирское муниципальное предприятие «МЕТРО МиР» продолжает погружаться в «долговую яму». На этот раз с МП взыскали порядка 15 миллионов рублей за невыполненную разработку проекта автодороги от Красного проспекта до Октябрьского моста.

Подробнее->
«Обещали магазин на маркетплейсе»: как гуру онлайн-торговли развели сибиряков на миллионы

«Обещали магазин на маркетплейсе»: как гуру онлайн-торговли развели сибиряков на миллионы

Герои этой истории стремились заработать на площадках популярных маркетплейсов, но попали в масштабную аферу. Предприимчивые ребята из компании Dlrow предложили им открыть онлайн-магазины и сопровождать бизнес. Свои услуги посредники оценили в кругленькие суммы, но обязательств своих так и не исполнили.

Подробнее->
Новосибирский метрополитен отсудил у подрядчика строительства станции «Спортивная» просроченный займ на 200 миллионов

Новосибирский метрополитен отсудил у подрядчика строительства станции «Спортивная» просроченный займ на 200 миллионов

Арбитражный суд НСО взыскал с подрядчика строительства станции метро «Спортивная» — ООО «СпецТрансСтрой» просроченный займ с процентами на сумму порядка 220 миллионов по иску Новосибирского метрополитена.

Подробнее->
Суд отказал в банкротстве страховой компании «НСГ-«Росэнерго», на котором настаивал ЦБ

Суд отказал в банкротстве страховой компании «НСГ-«Росэнерго», на котором настаивал ЦБ

Арбитражный суд Западно-Сибирского округа в Тюмени отменил процедуру конкурсного производства в отношении страховой компании «НСГ-«Росэнерго», которая владеет большими активами в Новосибирской области, в том числе недостроенным санаторием на берегу Бердского залива.
 

Подробнее->
Более 3,5 тысяч новосибирцев не получили единовременно  накопительную часть пенсии в 2023 году

Более 3,5 тысяч новосибирцев не получили единовременно накопительную часть пенсии в 2023 году

По данным Новосибирского отделения Социального фонда, 3,5 тысячам новосибирцев отказали в единовременной выплате накопительной части пенсии. Многие считают это несправедливым.

Подробнее->
В Новосибирске МП «МЕТРО МиР» задолжало 1,4 миллиона за нанесение разметки на дорогу к «Сибирь-Арене»

В Новосибирске МП «МЕТРО МиР» задолжало 1,4 миллиона за нанесение разметки на дорогу к «Сибирь-Арене»

«Долговая коллекция» МП «МЕТРО МиР» пополнилась очередным взысканием. На этот раз Арбитражный суд НСО удовлетворил иск барнаульского подрядчика, с которым муниципальное предприятие не рассчиталось за нанесение разметки на дорогу, ведущую к новому ЛДС.

Подробнее->
В Новосибирске с подрядчика взыскали полмиллиона за срыв сроков строительства дороги до участка ГК «Дискус»

В Новосибирске с подрядчика взыскали полмиллиона за срыв сроков строительства дороги до участка ГК «Дискус»

Арбитражный суд Новосибирской области удовлетворил иск городского управления дорожного строительства к АО «Новосибирскавтодор» о взыскании полумиллиона рублей за нарушение сроков строительства дороги, которая вела к земельному участку, принадлежащему холдингу «Дискус».

Подробнее->
В Новосибирске экс-владелец «Сибсельмаша» пытается отсудить заводской водопровод

В Новосибирске экс-владелец «Сибсельмаша» пытается отсудить заводской водопровод

В Новосибирске компания «Меркас», которой до недавнего времени принадлежал оборонный завод «Сибсельмаш», не желает добровольно расставаться с активами предприятия. В частности, коммерсанты решили отсудить заводской водопровод.

Подробнее->
«Заявление написали 40 из 60 человек»: воспитатели детского сада под Новосибирском массово хотят уволиться

«Заявление написали 40 из 60 человек»: воспитатели детского сада под Новосибирском массово хотят уволиться

В городе Обь Новосибирской области 40 из 60 воспитателей детского сада №107 «Тополёк» написали заявления об увольнении из-за снижения зарплаты. Об этом «Прецеденту» рассказала мама одной из воспитанниц Елена.

Подробнее->
«Мы ее на закуску оставили»: в Новосибирске пенсионерку выселяют из аварийного барака

«Мы ее на закуску оставили»: в Новосибирске пенсионерку выселяют из аварийного барака

Жительница Новосибирска 10 лет ждала расселения из ветхого барака, но сейчас рискует оказаться на улице. В рамках договора РЗТ с мэрией застройщик предложил сибирячке компенсацию, которая оказалась ниже ее ожиданий. При этом собственница 25 кв метров в коммуналке имела право на переселение в благоустроенное жильё такой же площади.

Подробнее->
Сделка по продаже завода «Сибсельмаш» в Новосибирске окончательно аннулирована

Сделка по продаже завода «Сибсельмаш» в Новосибирске окончательно аннулирована

Вступило в законную силу решение Арбитражного суда Новосибирской области, который ранее признал ничтожной сделку по продаже активов НПО «Сибсельмаш» компании «Меркас». Судебный акт был вынесен в рамках банкротного дела новосибирского завода.

Подробнее->
При пожаре пострадали кроссовки: новосибирский племзавод «Ирмень» обязали выплатить «Адидасу» почти 3,5 миллиона рублей

При пожаре пострадали кроссовки: новосибирский племзавод «Ирмень» обязали выплатить «Адидасу» почти 3,5 миллиона рублей

Арбитражный суд Новосибирской области удовлетворил иск ООО «Адидас» к племзаводу «Ирмень» за порчу одежды и кроссовок при пожаре. Информация об этом появилась на сайте суда.

Подробнее->
«Вернулись 90-е»: в Новосибирске расцвела нелегальная торговля алкоголем и сигаретами

«Вернулись 90-е»: в Новосибирске расцвела нелегальная торговля алкоголем и сигаретами

Житель Новосибирска обратил внимание на то, что в Октябрьском районе нелегально торгуют алкоголем и сигаретами. Товар без акцизных марок отпускают в киосках на остановках общественного транспорта. В этом смогла лично убедиться и съемочная группа «Прецедента».

Подробнее->
«Грунт, провалы и мусор»: новосибирцы возмущены разрытиями и захламлением улицы после прокладки теплотрассы

«Грунт, провалы и мусор»: новосибирцы возмущены разрытиями и захламлением улицы после прокладки теплотрассы

На улице Радиостанция №2 в Новосибирске после прокладки теплотрассы остались огромные валы земли и глины, а также кучи мусора. Кроме того, были уничтожены многолетние деревья. Подрядчик же не спешит приводить территорию в порядок.

Подробнее->
«Это незаконно»: юрист раскритиковал предложение усыплять бездомных собак в Новосибирской области

«Это незаконно»: юрист раскритиковал предложение усыплять бездомных собак в Новосибирской области

В Новосибирской области могут начать усыплять безнадзорных животных. Известный юрист Сергей Егоров в разговоре с «Прецедентом» пояснил, что данная инициатива противоречит законодательству.

Подробнее->
«Два года совещаний»: в Новосибирске не могут завершить долгострой на Серафимовича

«Два года совещаний»: в Новосибирске не могут завершить долгострой на Серафимовича

Дольщики долгостроя на Серафимовича, 21 уже без малого 10 лет не могут дождаться ключей от своих квартир. Амбициозный проект забуксовал, когда выяснилось, что электромагнитное излучение от новосибирской телевышки может навредить будущим жильцам высотки. Затем было решено изменить проект, но он так и остаётся незавершенным.

Подробнее->
«Они бесследно исчезают»: в Новосибирской области жители посёлка заявили об отстреле собак

«Они бесследно исчезают»: в Новосибирской области жители посёлка заявили об отстреле собак

Жители посёлка Керамкомбинат Искитимского района Новосибирской области пожаловались на отстрел собак, причем как бездомных, так и домашних. Об этом «Прецеденту» рассказала Татьяна Слободчикова.

Подробнее->
Все новости
Это интересно 

МЭРИЯ СПАСАЕТ ДЕТЕЙ

Неизлечимая болезнь – звучит как приговор и особенно страшно, когда выносится он в самом начале жизненного пути. Мукополисахаридоз или Синдром Хантера один из таких приговоров, до недавнего времени обрекавший человека на короткую и полную мучений жизнь.
Самое печальное, что данный недуг проявляется уже в раннем детстве, примерно с двух до четырех лет. С этого возраста ребенок начинает изменяться: происходит утолщение ноздрей, губ, языка, появляются с проблемы с подвижностью суставов, органами дыхания, замедляется рост, характерные грубые черты приобретают лицо и шея. Что чувствуют при этом родители, до этого растившие нормального и полностью здорового ребенка, трудно представить без содрогания: ужас от происходящего постепенно сменяется ощущением отчаяния от полной безысходности, надежды нет, врачи могут только посочувствовать и немного облегчить страдания.


При тяжелом течении (1 тип) болезнь убивает не более чем за 15 лет, при легком (2 тип) есть мизерный шанс дожить до 30-ти. Но это в идеале, чаще всего летальный исход наступает гораздо раньше. А ведь дело всего-то в отсутствии у человека ряда ферментов, которые должны выводить из клеток организма определенные вещества - мукополисахариды.
Синдром Хантера, к счастью, встречается крайне редко, в России на сегодня выявлено около семидесяти заболевших, но не стоит забывать, что абсолютное большинство среди них составляют дети. На их долю выпало короткое и полное страданий пребывание в этом мире. Безусловно, в нашем обществе есть более злободневные проблемы, в сравнении с которыми данная кажется просто микроскопической. Ежегодно от различных заболеваний только в России умирают миллионы людей, а тут всего каких-то несколько десятков. Есть ли вообще кому-нибудь до них дело? Оказалось есть! Поступок новосибирской мэрии доказал, что и наши государственные структуры, временами могут по-настоящему позаботиться о своих гражданах и крик о помощи отдельно взятого человека не всегда превращается для них в пустой звук. Дело в том, что диагноз мукополисахаридоз не так давно, перестал означать скорый трагический конец. Еще в 2006-ом году в США был дан «зеленый свет» препарату «Элопраза», который пускай и не излечивает болезнь полностью, однако позволяет значительно замедлить ее течение. По сути, разработчикам удалось создать искусственный аналог недостающих ферментов и обеспечить вывод мукополисахаридов из организма. Лекарство сразу доказало свою эффективность и быстро распространилось по всему миру, год назад его официально разрешили и в нашей стране. Казалось, матери несчастных детей могут вздохнуть спокойно, но не все так просто. Цена «Элопразы» ввиду нечастого проявления Хантера оказалась поистине космической, ведь фирме-производителю приходиться сейчас покрывать многомиллионные затраты на ее разработку при минимуме потребителей. Рассчитывать на федеральную поддержку при этом не приходиться, ведь в перечень заболеваний подразумевающих финансирование лечения из государственного бюджета мукополисахаридоз не входит. При этом применение «Элопразы» дает результат только при постоянном введении препарата, одна ампула которого оценивается в 260 с лишним тысяч рублей, а годовая норма лекарства, рассчитанная на одного пациента в десятки миллионов отечественных денежных знаков.
Но Мэрию Новосибирска подобные трудности не испугали, и она гарантировала пожизненное лечение, всем троим детям, проживающим в нашем городе с синдромом Хантера, на его обеспечение только на четыре оставшихся месяца этого года из бюджета выделено 34 миллиона рублей, а в 2010-ом сумма составит 97 миллионов. Через несколько месяцев, доктора ожидают первых проявлений положительной динамики, а счастливые мамы видят ее признаки уже сейчас.
Может так случится, что количество малышей, пораженных тяжкой наследственной патологией, возрастет (сейчас подозрения на Хантера есть еще у двоих), но и в этом случае городские власти никого бросать на произвол судьбы не намерены, они готовы оказать помощь всем нуждающимся.

Денис КАЛИТВИНЦЕВ

 


Комментарии

close
Добавьте свой комментарий
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)

Введите текст с картинки в поле ниже.


Новости партнеров

© 2000-2024 Прецедент ТВ

close
 
 
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)


up

Подпишись на новости

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.