Прокуратура в связи с заявлением мамы несовершеннолетнего ребенка о нарушении права на обеспечение лекарственным препаратом установила, что мальчик с редким (орфанным) заболеванием нуждается в фермент-заместительной терапии препаратом «асфотаза альфа», пожизненно назначенным ему врачами.
При этом министерство здравоохранения отказало ему в выдаче препарата, обосновав это его отсутствием в федеральном перечне и проблемами с финансированием.
Зампрокурора региона Борис Крылов внес министру Константину Хальзову (который накануне потерял родного брата из-за коронавируса) представление об устранении нарушений закона, пообещав проконтролировать обеспечение ребенка необходимым лекарством.
Ранее Госдума приняла закон об обеспечении лекарствами больных с редкими заболеваниями. В список редких заболеваний внесли еще две позиции — лекарства для их лечения будут покупать за счёт федерального бюджета.
24 июня Владимир Путин пообещал ввести так называемый налог для богатых. Его (15%, а не 13%) предстоит платить тем, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год. По подсчетам президента, таким образом получится дополнительно собрать в бюджет государства порядка 60 млрд рублей. Эти деньги он предложил целевым образом направить на лечение детей с редкими заболеваниями.
Comment section