В Новосибирской области 20 человек страдают орфанными заболеваниями, 19 из них – дети. На лечение этих людей в сумме требуется 480 миллионов рублей. Для регионального бюджета – нагрузка непосильная. Хотя, областной бюджет все-таки изыскивает средства на это.
— Поддержка федерального бюджета очень важна. Поэтому мы выступили с таким обращением, — рассказал председатель комитета по социальной политике Законодательного собрания НСО Игорь Гришунин. – Надо находить эти возможности внутри страны. Иначе люди вынуждены обращаться к различным фондам. Эти обращения не всегда эффективны, на сбор денег уходит много времени. Меду тем, когда речь идет о детях, важно оказать помощь вовремя.
Орфанные заболевания – редкие, встречаются у 1 человека на 10000 и реже. В списке ВОЗ 24 орфанных заболевания.
Comment section