Юлия Барановская совместно с депутатом регионального Заксобрания  Дарьей Карасевой и представителем Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюбой Хакимовой  выступила в поддержку семей, в который воспитываются дети с этим редким наследственным заболеванием. Они встретились с родителями особенных ребятишек в Новосибирске и  предложили им создать  объединение. Организация поможет обобщить опыт новосибирских родителей в борьбе с детским недугом и распространить его по всей России. 

Для справки: фенилкетонурия проявляется в нарушении обмена белков. Больным детям нельзя есть яйца, мясо, рыбу, хлеб и бобовые, включая сою. Если не соблюдать строгую диету, можно серьезно повредить центральную нервную систему.
Зачастую питание становится основной проблемой, на которую жалуются родители детей с фенилкетонурией, т.к. специальное меню отсутствует в детских садах и школах.

— Сегодня во многих регионах России дети не обеспечиваются горячим питанием в учебных заведениях. Есть постановление правительства, по которому дети с фенилкетонурией должны получать низкобелковые и безбелковые продукты питания. Но на практике оно не работает, — пояснила Матлюба Хакимова.

Новосибирская область в этом вопросе выгодно отличается от других регионов. здесь вопрос специального питания в образовательных организациях был решен несколько лет назад. Сейчас все дети фенилкетонурией получают продукты без белка. Именно этот опыт организаторы круглого стола собираются распространить на всю страну.

Еще одна проблема маленьких пациентов и их родителей — это несвоевременное  обеспечение медицинскими препаратами. Например, нередко задерживаются поставки аминокислотных смесей, способных заменять белковую пищу. С этим вопросом организаторы встречи также предлагают разбираться сообща.

— Родители детей, больных фенилкетонурией, не требуют никакого особенного отношения или дополнительных мер поддержки. Они просто добиваются того, что им положено по закону. И мы не могли не поддержать их в этом, — заявила Юлия Барановская. 

Напомним, в конце 2019 года в России приняли закон об обеспечении лекарствами больных с редкими заболеваниями: апластической анемией неуточненной и наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). 

Год спустя правительство РФ включило в список жизненно необходимых препарат  «Спинраза». Сейчас детей с диагнозом СМА лечат за счет государства. А вот ранее В Новосибирске родители девочки с диагнозом СМА вынуждены были приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет.  Эта история закончилась благополучно благодаря неравнодушным людям, которые участвовали в благотворительном сборе средств. Семья смогла поставить тяжелобольной малышке самый дорогой в мире укол«Золгенсма» за два миллиона долларов. 

Екатерина Вовкудан