Эти истории огласке придали общественники: четыре ребёнка, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА) уже несколько недель не могут получить жизненно важные лекарства:  «Спинраза» и «Рисдиплам» закончились на областном складе.

Среди тех, кому препарат жизненно нужен –  12-летняя Екатерина из села Сокур и семилетний Егор Некряч из Новосибирска. У мальчика увеличился вес, а «Рисдиплама» осталось четыре ампулы. В аналогичной ситуации и ещё двое детей.

– У маленькой Южиловой Киры ситуация похожа на Тимура. Без осмотра выписана «Спинраза». У девочки сколиоз 4 степени, – рассказывают в Telegram–канале фонда «Звезда в ладошке». – Их обследовали на базе поликлиники, приезжала главный детский внештатный невролог Ганина.Н.В. и предложила «Спинразу» в качестве эксперимента». Мать не согласилась и написала письмо с просьбой провести телеконсилиум с Вельтищева. Прошло две недели. Ответа нет. Как и другим детям им сказали, что «Рисдиплам» невозможно в этом году купить, только в следующем и приобретать лекарство собираются из регионального бюджета.

В Управлении Следственного комитета по Новосибирской области уже заявили, что все эти сообщения будут проверены в рамках расследуемого уголовного дела.  Правоохранителям предстоит дать правовую оценку действиям чиновников в случае обеспечения детей лекарствами.

Справка: в конце 2019 года в России приняли закон об обеспечении лекарствами больных с редкими заболеваниями: апластической анемией неуточненной и наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). 

Год спустя правительство РФ включило в список жизненно необходимых препарат  «Спинраза». Сейчас детей с диагнозом СМА лечат за счет государства. А вот ранее В Новосибирске родители девочки с диагнозом СМА вынуждены были приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет.  Эта история закончилась благополучно благодаря неравнодушным людям, которые участвовали в благотворительном сборе средств. В итоге семья смогла поставить тяжелобольной малышке самый дорогой в мире укол «Золгенсма» за два миллиона долларов.

Елена Отмахова