Понедельник, 27 Май 2024

Аналитика
Более 3,5 тысяч новосибирцев не получили единовременно  накопительную часть пенсии в 2023 году

Более 3,5 тысяч новосибирцев не получили единовременно накопительную часть пенсии в 2023 году

По данным Новосибирского отделения Социального фонда, 3,5 тысячам новосибирцев отказали в единовременной выплате накопительной части пенсии. Многие считают это несправедливым.

Подробнее->
 
В Новосибирске МП «МЕТРО МиР» задолжало 1,4 миллиона за нанесение разметки на дорогу к «Сибирь-Арене»

В Новосибирске МП «МЕТРО МиР» задолжало 1,4 миллиона за нанесение разметки на дорогу к «Сибирь-Арене»

«Долговая коллекция» МП «МЕТРО МиР» пополнилась очередным взысканием. На этот раз Арбитражный суд НСО удовлетворил иск барнаульского подрядчика, с которым муниципальное предприятие не рассчиталось за нанесение разметки на дорогу, ведущую к новому ЛДС.

Подробнее->
В Новосибирске с подрядчика взыскали полмиллиона за срыв сроков строительства дороги до участка ГК «Дискус»

В Новосибирске с подрядчика взыскали полмиллиона за срыв сроков строительства дороги до участка ГК «Дискус»

Арбитражный суд Новосибирской области удовлетворил иск городского управления дорожного строительства к АО «Новосибирскавтодор» о взыскании полумиллиона рублей за нарушение сроков строительства дороги, которая вела к земельному участку, принадлежащему холдингу «Дискус».

Подробнее->
В Новосибирске экс-владелец «Сибсельмаша» пытается отсудить заводской водопровод

В Новосибирске экс-владелец «Сибсельмаша» пытается отсудить заводской водопровод

В Новосибирске компания «Меркас», которой до недавнего времени принадлежал оборонный завод «Сибсельмаш», не желает добровольно расставаться с активами предприятия. В частности, коммерсанты решили отсудить заводской водопровод.

Подробнее->
«Заявление написали 40 из 60 человек»: воспитатели детского сада под Новосибирском массово хотят уволиться

«Заявление написали 40 из 60 человек»: воспитатели детского сада под Новосибирском массово хотят уволиться

В городе Обь Новосибирской области 40 из 60 воспитателей детского сада №107 «Тополёк» написали заявления об увольнении из-за снижения зарплаты. Об этом «Прецеденту» рассказала мама одной из воспитанниц Елена.

Подробнее->
«Мы ее на закуску оставили»: в Новосибирске пенсионерку выселяют из аварийного барака

«Мы ее на закуску оставили»: в Новосибирске пенсионерку выселяют из аварийного барака

Жительница Новосибирска 10 лет ждала расселения из ветхого барака, но сейчас рискует оказаться на улице. В рамках договора РЗТ с мэрией застройщик предложил сибирячке компенсацию, которая оказалась ниже ее ожиданий. При этом собственница 25 кв метров в коммуналке имела право на переселение в благоустроенное жильё такой же площади.

Подробнее->
Сделка по продаже завода «Сибсельмаш» в Новосибирске окончательно аннулирована

Сделка по продаже завода «Сибсельмаш» в Новосибирске окончательно аннулирована

Вступило в законную силу решение Арбитражного суда Новосибирской области, который ранее признал ничтожной сделку по продаже активов НПО «Сибсельмаш» компании «Меркас». Судебный акт был вынесен в рамках банкротного дела новосибирского завода.

Подробнее->
При пожаре пострадали кроссовки: новосибирский племзавод «Ирмень» обязали выплатить «Адидасу» почти 3,5 миллиона рублей

При пожаре пострадали кроссовки: новосибирский племзавод «Ирмень» обязали выплатить «Адидасу» почти 3,5 миллиона рублей

Арбитражный суд Новосибирской области удовлетворил иск ООО «Адидас» к племзаводу «Ирмень» за порчу одежды и кроссовок при пожаре. Информация об этом появилась на сайте суда.

Подробнее->
«Вернулись 90-е»: в Новосибирске расцвела нелегальная торговля алкоголем и сигаретами

«Вернулись 90-е»: в Новосибирске расцвела нелегальная торговля алкоголем и сигаретами

Житель Новосибирска обратил внимание на то, что в Октябрьском районе нелегально торгуют алкоголем и сигаретами. Товар без акцизных марок отпускают в киосках на остановках общественного транспорта. В этом смогла лично убедиться и съемочная группа «Прецедента».

Подробнее->
«Грунт, провалы и мусор»: новосибирцы возмущены разрытиями и захламлением улицы после прокладки теплотрассы

«Грунт, провалы и мусор»: новосибирцы возмущены разрытиями и захламлением улицы после прокладки теплотрассы

На улице Радиостанция №2 в Новосибирске после прокладки теплотрассы остались огромные валы земли и глины, а также кучи мусора. Кроме того, были уничтожены многолетние деревья. Подрядчик же не спешит приводить территорию в порядок.

Подробнее->
«Это незаконно»: юрист раскритиковал предложение усыплять бездомных собак в Новосибирской области

«Это незаконно»: юрист раскритиковал предложение усыплять бездомных собак в Новосибирской области

В Новосибирской области могут начать усыплять безнадзорных животных. Известный юрист Сергей Егоров в разговоре с «Прецедентом» пояснил, что данная инициатива противоречит законодательству.

Подробнее->
«Два года совещаний»: в Новосибирске не могут завершить долгострой на Серафимовича

«Два года совещаний»: в Новосибирске не могут завершить долгострой на Серафимовича

Дольщики долгостроя на Серафимовича, 21 уже без малого 10 лет не могут дождаться ключей от своих квартир. Амбициозный проект забуксовал, когда выяснилось, что электромагнитное излучение от новосибирской телевышки может навредить будущим жильцам высотки. Затем было решено изменить проект, но он так и остаётся незавершенным.

Подробнее->
«Они бесследно исчезают»: в Новосибирской области жители посёлка заявили об отстреле собак

«Они бесследно исчезают»: в Новосибирской области жители посёлка заявили об отстреле собак

Жители посёлка Керамкомбинат Искитимского района Новосибирской области пожаловались на отстрел собак, причем как бездомных, так и домашних. Об этом «Прецеденту» рассказала Татьяна Слободчикова.

Подробнее->
«Исчезла большая часть стволов»: под Новосибирском дачников возмутила вырубка леса под ЛЭП

«Исчезла большая часть стволов»: под Новосибирском дачников возмутила вырубка леса под ЛЭП

Дачников СНТ «Лесовод» под Новосибирском возмутила вырубка леса на просеке под ЛЭП. Собственники дачных участков считают, что под топор пошли не только больные деревья, которые могли повредить провода, но и вполне здоровые сосны, которые затем куда-то пропали. Однако правоохранители пока не торопятся давать оценку происходящему.

Подробнее->
«Загореться могло»: в Новосибирске грузовики со снегом обрывают электропровода

«Загореться могло»: в Новосибирске грузовики со снегом обрывают электропровода

Жители улицы Воинской страдают от соседства со снегоотвалом. По их словам, грузовики нередко выезжают оттуда с поднятым кузовом и обрывают провода электропередач. Из-за этого в двух многоквартирных домах перегорает бытовая техника на десятки тысяч рублей. Но больше всего люди боятся, что однажды может случиться пожар.

Подробнее->
Приватизация транспортного предприятия ПАТП-5 в Новосибирске возмутила депутата горсовета

Приватизация транспортного предприятия ПАТП-5 в Новосибирске возмутила депутата горсовета

Депутат горсовета Новосибирска Александр Бурмистров не согласен с механизмом приватизации муниципальных предприятий в Новосибирске. В частности парламентарий считает сомнительным решение об акционировании ПАТП-5.

Подробнее->
УФАС заподозрило мэрию Новосибирска и МП «МЕТРО МИР» в сговоре из-за  субсидий

УФАС заподозрило мэрию Новосибирска и МП «МЕТРО МИР» в сговоре из-за субсидий

Мэрию Новосибирска и МП «МЕТРО МИР» УФАС заподозрило в сговоре из-за субсидий. По мнению антимонопольного органа, администрация города незаконно насыщала коммерческую структуру средствами в виде субсидий.

Подробнее->
Верховный суд отказался рассматривать жалобу Новосибирского КБК по мусорному полигону

Верховный суд отказался рассматривать жалобу Новосибирского КБК по мусорному полигону

Верховный суд РФ отказал в рассмотрении жалобы АО «Новосибирский картонно-бумажный комбинат», которое не было допущено к участию в аукционе на право заключения концессионного соглашения по строительству мусорного полигона в Раздольном, и пыталось оспорить это решение.

Подробнее->
Набережная ОбьГЭС лидирует в голосовании за объекты благоустройства в Новосибирске

Набережная ОбьГЭС лидирует в голосовании за объекты благоустройства в Новосибирске

Более 30 тысяч жителей Новосибирска уже проголосовали за объекты благоустройства по программе «Формирование комфортной городской среды». Голосование стартовало 15 марта. Сейчас на первом месте - набережная ОбьГЭС.

Подробнее->
Адские пробки на Октябрьском мосту закончатся к концу года - сообщили в мэрии Новосибирска

Адские пробки на Октябрьском мосту закончатся к концу года - сообщили в мэрии Новосибирска

Ремонт Октябрьского моста находится на завершающем – третьем – этапе выполнения работ. В мэрии рассказали о новых подрядчиках, плане работ и сроках окончания ремонта Октябрьского моста.

Подробнее->
Все новости
Новости  Пиши в Прецедент 

В ожидании помощи минздрава родители девочки с диагнозом СМА начали самостоятельное лечение

Семья Дарбинян в Новосибирске самостоятельно приобрела и ввела первую дозу дорогостоящего препарата «Спинраза» своей пятимесячной Софии

12 августа София Дарбинян, о заболевании которой спинальной мышечной атрофией стало известно два месяца назад, получила первую дозу препарата «Спинраза», она обошлась в 7,8 миллиона рублей. 

— Вчера был очень важный день для нашей семьи, был первый укол Спинразы у Софии! Спасибо всем за поддержку, за тёплые и добрые слова. Нашу благодарность вам не передать словами!!! Это просто нереально. Благодаря вам, друзья, за сутки собрано 709 259 рублей! — написала Анастасия Дарбинян в своем профиле Instagram.

СМА — редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.  Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. 

Одна доза препарата «Спинраза» стоит порядка 8 млн. рублей, в первый год жизни необходимо сделать шесть инъекций, и ежегодно на протяжении жизни по одному уколу каждые четыре месяца. По закону обеспечить терапию пациентам с таким диагнозом обязан региональный минздрав, но в бюджете Новосибирской области не нашлось денег.  Подробности в сюжете:

Родители больной девочки через суд обязали региональный минздрав незамедлительно обеспечить Софию дорогостоящим лекарством. Закупку «Спинразы» объявили 4 августа, но реально получить препарат семья сможет только в начале сентября.

— Мы начали сбор денег, и многие люди откликнулись. Неделю назад крупный анонимный жертвователь перечислил нам на лечение 20 миллионов рублей. Софии необходимо срочно начать лечение, поэтому первые две дозы мы решили ввести самостоятельно, ведь поставку минздрава в лучшем случае можно ожидать лишь в сентябре, —  сказала 13 августа «Прецеденту»  Анастасия Дарбинян.

Семья Софии продолжают сбор средств на препарат «Золгенсма», один укол, которого может заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Стоит такой курс более 2 миллионов долларов США.

История борьбы Дарбинян за права и жизнь своей дочери нашла отражение в сюжете «Прецедента».

Кстати, в начале августа стало известно, что минздрав РФ намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств. Возможно, что после этого, цена на препарат снизиться или ее можно будет регулировать.  

Пациенты с  орфанными заболеваниями зачастую чувствуют себя отринутыми и «потерянными» в мире здравоохранения, а добиваться лечения их семьям приходится, что называется, с боем. Так, например, школьнику из Академгородка, страдающему ювенильным артритом и болезнью Стилла взрослых, лекарства выдали только после вмешательства «Прецедента».


Виктор Бобровников

Комментарии

close
Добавьте свой комментарий
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)

Введите текст с картинки в поле ниже.


Новости партнеров

© 2000-2024 Прецедент ТВ

close
 
 
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)


up

Подпишись на новости

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.