Среда, 07 Июнь 2023

Аналитика
К чему приведет ужесточение условий ипотеки в 2023 году: мнение экономиста

К чему приведет ужесточение условий ипотеки в 2023 году: мнение экономиста

Ипотека с 1 июня этого года станет недоступнее: Центробанк заявил, что минимум первоначального взноса будет повышен с нынешних 10% до 20%. А с 1 января 2024 года он вырастет до 30%. Экономист рассказал «Прецеденту» к чему это может привести.

Подробнее->
 
В Новосибирске ярмарка на месте бывшей барахолки в районе ГБШ может остаться на 5 лет

В Новосибирске ярмарка на месте бывшей барахолки в районе ГБШ может остаться на 5 лет

Новосибирский предприниматель имеет теперь все основания требовать продления срока действия ярмарки на месте бывшей барахолки на срок до 5 лет. 2 мая 2023 года соответствующие изменения были внесены в профильное постановление регионального правительства.

Подробнее->
В Новосибирске выдачу загранпаспортов нового образца могут возобновить в начале июня

В Новосибирске выдачу загранпаспортов нового образца могут возобновить в начале июня

В Новосибирске выдача заграничных паспортов нового образца может быть возобновлена в июне. Об этом «Прецеденту» рассказали в городских отделах управления по вопросам миграции.

Подробнее->
В Бердске жители частного сектора протестуют против строительства высоток рядом с их домами

В Бердске жители частного сектора протестуют против строительства высоток рядом с их домами

В городе Бердск под Новосибирском прямо внутри коттеджного поселка «выросло» сразу несколько многоэтажек. Раньше строительство многоквартирных домов там не было предусмотрено, пока местные депутаты не одобрили перезонирование территории.

Подробнее->
В Новосибирске коммерсантов судят за обман клиентов при оформлении земельных участков

В Новосибирске коммерсантов судят за обман клиентов при оформлении земельных участков

В Новосибирске близится к завершению судебный процесс над группой комбинаторов, которые предлагали людям помощь в оформлении земельных участков в собственность. Получив деньги, фигуранты переставали выходить на связь с потерпевшими. 

Подробнее->
«Выезжайте прямо сейчас»: в Бердске аварийный дом с дырой в потолке расселят до конца 2024 года

«Выезжайте прямо сейчас»: в Бердске аварийный дом с дырой в потолке расселят до конца 2024 года

Аварийный дом с дырой в потолке в Бердске, где проживала многодетная семья,  расселят до конца 2024 года. Ранее экспертиза выявила многочисленные дефекты, с учетом которых проживать в доме нельзя.

Подробнее->
В Новосибирске могут снести скандальную снегоплавильную станцию на улице Федосеева

В Новосибирске могут снести скандальную снегоплавильную станцию на улице Федосеева

Снегоплавильную станцию на улице Федосеева могут демонтировать. Об этом «Прецеденту» рассказали в пресс-службе прокуратуры Новосибирской области в ответе на запрос.

Подробнее->
В Новосибирске с застройщика Шевцова взыскивают почти 300 миллионов по долгам ООО «Трест 43»

В Новосибирске с застройщика Шевцова взыскивают почти 300 миллионов по долгам ООО «Трест 43»

По делу о банкротстве стройфирмы «Трест 43» Арбитражный суд Новосибирской области постановил привлечь к субсидиарной ответственности ее руководителя Рашида Шевцова. Бизнесмену, которого ранее судили за мошенничество, придется выплатить почти 300 миллионов рублей.

Подробнее->
В Новосибирске в 2023 году не будут устанавливать светофор на улице Железнодорожной, где иномарка сбила ребенка

В Новосибирске в 2023 году не будут устанавливать светофор на улице Железнодорожной, где иномарка сбила ребенка

На улице Железнодорожной в Новосибирске, где в апреле 10-летнего ребенка сбила иномарка, в 2023 году не будут устанавливать светофор. Об этом сообщили городские власти.

Подробнее->
«Ждем трагедию?»: жители Оби рассказали об опасной яме с водой, оставшейся после ремонта водопровода

«Ждем трагедию?»: жители Оби рассказали об опасной яме с водой, оставшейся после ремонта водопровода

Жители Оби пожаловались на опасную яму с водой, оставшуюся после ремонта водопровода. По словам пользователей соцсетей, рядом находятся школа и детский сад, и нахождение в этом месте ямы, глубиной 3 метра, может привести к трагедии.

Подробнее->
Жители улицы Кедровой, где ремонтировали трассу по БКД, возмущены состоянием прилегающей территории

Жители улицы Кедровой, где ремонтировали трассу по БКД, возмущены состоянием прилегающей территории

Жители Новосибирска возмущены состоянием прилегающей к трассе территории на улице Кедровой, где по проекту БКД проводился ремонт. Подъезды к домам фактически уничтожены, к ним не может проехать даже тяжелая техника, а рядом – ничем не огороженные открытые бетонные колодцы.

Подробнее->
«Поздравляем, вы обладатель автокредита!»: сибирячке пришлось в суде доказывать, что она не брала онлайн-кредит

«Поздравляем, вы обладатель автокредита!»: сибирячке пришлось в суде доказывать, что она не брала онлайн-кредит

Студентка из Новосибирска рассказала, как банк одобрил ей автокредит почти на миллион рублей и перечислил деньги на зарплатную карту, а затем перевел постороннему человеку. Доказывать, что она не брала онлайн-кредит и не собиралась покупать автомобиль, девушке пришлось в суде.

Подробнее->
Обвиняемый в присвоении коттеджа академик Асеев обратился к прокурору Новосибирской области

Обвиняемый в присвоении коттеджа академик Асеев обратился к прокурору Новосибирской области

В финале судебного процесса по делу о незаконном присвоении коттеджа СО РАН обвиняемый академик Александр Асеев повторно обратился с жалобой к прокурору Новосибирской области Александру Бучману.

Подробнее->
В Новосибирске активы застройщика ЖК «Новомарусино» на Кипре стоимостью 800 миллионов продали на торгах за 180 тысяч

В Новосибирске активы застройщика ЖК «Новомарусино» на Кипре стоимостью 800 миллионов продали на торгах за 180 тысяч

Дебиторскую задолженность на сумму почти 800 миллионов рублей одной из фирм, подконтрольных скандально известному застройщику Вадиму Варвянскому, продали с торгов всего за 180 тысяч. Бизнесмен возводил в Новосибирске ЖК «Новомарусино», который в итоге превратился в долгострой.

Подробнее->
«Не обеспечена безопасность»: в Новосибирске жители улицы, где иномарка сбила 10-летнего ребенка, требуют установить светофор

«Не обеспечена безопасность»: в Новосибирске жители улицы, где иномарка сбила 10-летнего ребенка, требуют установить светофор

Жители улицы Железнодорожной, где утром 27 апреля иномарка сбила 10-летнего ребенка, уже много лет не могут добиться установки светофоров. По их словам, жизни детей и взрослых на переходах регулярно подвергаются опасности, а обращения к властям результатов пока не принесли.

Подробнее->
В Новосибирске автосалон вернул клиенту деньги за неисправный автомобиль

В Новосибирске автосалон вернул клиенту деньги за неисправный автомобиль

Новосибирец потребовал от автосалона расторгнуть договор купли-продажи подержанного автомобиля и вернуть ему деньги. Он владел машиной всего пару дней, когда выяснилось, что ей требуется серьезный ремонт на сумму равную примерно трети от стоимости авто.

Подробнее->
В Бердске дом с дырой в потолке квартиры, где жила многодетная семья, признали аварийным

В Бердске дом с дырой в потолке квартиры, где жила многодетная семья, признали аварийным

Дом в Бердске, где в квартире обрушился потолок, признали аварийным. Экспертиза выявила многочисленные повреждения, с учетом которых жить в двухэтажке просто небезопасно.

Подробнее->
В Новосибирске в Радоницу оказались затопленными десятки могил Южного кладбища

В Новосибирске в Радоницу оказались затопленными десятки могил Южного кладбища

Десятки могил Южного кладбища в Новосибирске оказались затопленными в Радоницу. Подтопить может и захоронения участников СВО, однако администрация района считает, что такой угрозы нет.

Подробнее->
В Новосибирске после возбуждения дела в отношении главы холдинга «Дискус» сдали сразу 53 долгостроя

В Новосибирске после возбуждения дела в отношении главы холдинга «Дискус» сдали сразу 53 долгостроя

Сроки сдачи 55 новостроек холдинга «Дискус», который контролирует депутат горсовета Новосибирска Алексей Джулай, были сорваны еще несколько лет назад. Однако после возбуждения уголовного дела на площадках «Плющихинского» и «Просторного» жилмассивов наметилась положительная динамика.  

Подробнее->
Новосибирцы просят провести капремонт музыкальной школы, рядом с которой хотят построить апартаменты

Новосибирцы просят провести капремонт музыкальной школы, рядом с которой хотят построить апартаменты

Родители учеников музыкальной школы №15 в Новосибирске просят провести капремонт здания. Рядом со школой планируют построить высотки, городские власти внесли соответствующие поправки в проект планировки территории.

Подробнее->
Все новости
Новости  Пиши в Прецедент 

В ожидании помощи минздрава родители девочки с диагнозом СМА начали самостоятельное лечение

Семья Дарбинян в Новосибирске самостоятельно приобрела и ввела первую дозу дорогостоящего препарата «Спинраза» своей пятимесячной Софии

12 августа София Дарбинян, о заболевании которой спинальной мышечной атрофией стало известно два месяца назад, получила первую дозу препарата «Спинраза», она обошлась в 7,8 миллиона рублей. 

— Вчера был очень важный день для нашей семьи, был первый укол Спинразы у Софии! Спасибо всем за поддержку, за тёплые и добрые слова. Нашу благодарность вам не передать словами!!! Это просто нереально. Благодаря вам, друзья, за сутки собрано 709 259 рублей! — написала Анастасия Дарбинян в своем профиле Instagram.

СМА — редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.  Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. 

Одна доза препарата «Спинраза» стоит порядка 8 млн. рублей, в первый год жизни необходимо сделать шесть инъекций, и ежегодно на протяжении жизни по одному уколу каждые четыре месяца. По закону обеспечить терапию пациентам с таким диагнозом обязан региональный минздрав, но в бюджете Новосибирской области не нашлось денег.  Подробности в сюжете:

Родители больной девочки через суд обязали региональный минздрав незамедлительно обеспечить Софию дорогостоящим лекарством. Закупку «Спинразы» объявили 4 августа, но реально получить препарат семья сможет только в начале сентября.

— Мы начали сбор денег, и многие люди откликнулись. Неделю назад крупный анонимный жертвователь перечислил нам на лечение 20 миллионов рублей. Софии необходимо срочно начать лечение, поэтому первые две дозы мы решили ввести самостоятельно, ведь поставку минздрава в лучшем случае можно ожидать лишь в сентябре, —  сказала 13 августа «Прецеденту»  Анастасия Дарбинян.

Семья Софии продолжают сбор средств на препарат «Золгенсма», один укол, которого может заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Стоит такой курс более 2 миллионов долларов США.

История борьбы Дарбинян за права и жизнь своей дочери нашла отражение в сюжете «Прецедента».

Кстати, в начале августа стало известно, что минздрав РФ намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств. Возможно, что после этого, цена на препарат снизиться или ее можно будет регулировать.  

Пациенты с  орфанными заболеваниями зачастую чувствуют себя отринутыми и «потерянными» в мире здравоохранения, а добиваться лечения их семьям приходится, что называется, с боем. Так, например, школьнику из Академгородка, страдающему ювенильным артритом и болезнью Стилла взрослых, лекарства выдали только после вмешательства «Прецедента».


Виктор Бобровников

Комментарии

close
Добавьте свой комментарий
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)

Введите текст с картинки в поле ниже.


Новости партнеров

© 2000-2023 Прецедент ТВ

close
 
 
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)


up

Подпишись на новости

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.