В Новосибирской области родителям запрещают видеться с детьми, отдыхающими в лагере
Родители не могут увидеться с детьми, отдыхающими в лагере в Новосибирской области. Сотрудники лагеря ссылаются на санитарные нормы.
Подробнее->
В новосибирском Минтрансе отрицают проблемы с автобусом в селе Жеребцово
В Министерстве транспорта и дорожного хозяйства Новосибирской области отрицают проблемы с межмуниципальным автобусом №258ж, на который жалуются жители села Жеребцово. Об этом в министерстве рассказали в ответе на запрос «Прецедента».
Подробнее->
В Новосибирской области 14 июля заксобрание соберется на внеочередную сессию из-за мусорной концессии
Заксобрание Новосибирской области 14 июля соберется на внеочередную сессию из-за мусорной концессии. Ради обсуждения проекта парламентарии прервут свой отпуск.
Подробнее->
Росгвардейцы, расстрелявшие машину сибиряка, получили условные сроки
В Новосибирске суд вынес решение по делу росгвардейцев, по ошибке расстрелявших автомобиль местного жителя. Потерпевший считает наказание слишком мягким.
Подробнее->
ЕСПЧ присудил инвалиду-колясочнику из Новосибирска 16 000 евро, но она их не получит
Европейский суд по правам человека присудил инвалиду-колясочнику из Новосибирска Анастасии Пестриковой 16 000 евро. Но сибирячка не получит компенсацию.
Подробнее->
Миноритарные акционеры АО «Электроагрегат» просят областную прокуратуру и СКР дать оценку законности продажи земли бывшего пионерлагеря
Миноритарные акционеры АО «Электроагрегат» и «Общественный антикоррупционный комитет» по УСДФО просят областную прокуратуру и региональное управление СКР дать правовую оценку законности продажи 11 гектаров земли бывшего пионерского лагеря.
Подробнее->
В Новосибирске эко-квартал в Заельцовском бору добился права вести строительство
Застройщик «Сибирские жилые кварталы» в суде отстоял право на ведение строительства в Заельцовском бору. Компания развивает эко-квартал Flora&Fauna.
Подробнее->
Неравнодушные люди начали собирать деньги для новосибирских полицейских
В Новосибирске начался сбор средств на оплату исков от ГУ МВД, в рамках которых силовики должны получить 5 845 444, 25 рублей за работу в выходные дни на несанкционированных акциях протеста.
Подробнее->
Новосибирский блогер и депутат горсовета не смогли обжаловать штраф силовиков в три миллиона за несанкционированные протесты
Новосибирский областной суд сегодня оставил без изменения решение Октябрьского районного суда от 21 февраля 2022 год, взыскав блогера Ханова и депутата горсовета Антона Картавина за несанкционированную акцию, прошедшую в Новосибирске в январе 2021 года, 3 миллиона рублей.
Подробнее->
Председателю комиссии по муниципальной собственности горсовета намекнули на конфликт интересов
Председателя комиссии по муниципальной собственности горсовета Сергея Бондаренко упрекнули в конфликте интересов при обсуждении вопроса о преимущественном праве выкупа нежилых помещений в здании рядом с Заельцовским кладбищем двумя ритуальными компаниями.
Подробнее->
В Новосибирске задним числом узаконили строительство газовой котельной депутата Джулая
УАСИ мэрии Новосибирска выдало ООО «Лидер-Н» разрешение на строительство с изменениями, на газовую котельную на улице Татьяны Снежиной мощность в 20 МВт. Хотя четыре года назад компания разрешили построить здесь магазин смешанных товаров.
Подробнее->
«Первая посылка пролежала 17 дней, вторая – 20»: посылки в СИЗО-1 тухнут на почте в Новосибирске
Родственники подследственных, содержащихся в СИЗО-1 Новосибирска, жалуются на то, что им не доходят вовремя посылки. Коробки, в которых зачастую отправляют продукты, подолгу хранятся на почте, потому что руководство СИЗО решило забирать их только один раз в неделю.
Подробнее->
«Размыло весь фундамент»: частный дом топит после ремонта дороги в Новосибирске
Пять лет назад улицу Баумана в Первомайском районе закатали в асфальт на радость местным жителям. После этого частный дом в Южном переулке стало регулярно подтапливать, он буквально затрещал по швам. Сейчас хозяйка дома пытается взыскать ущерб с подрядчика дорожных работ и МКУ «УДС».
Подробнее->
Депутаты Заксобрания НСО обсудили последствия расторжения и перспективы заключения новой «мусорной» концессии в регионе
На совместном заседании бюджетного и строительного комитетов Заксобрания НСО депутаты обсудили последствия расторжения мусорной концессии по строительству двух полигонов в Верх-Туле и Раздольном и перспективы заключения новых соглашений по шести мусороперерабатывающим комплексам.
Подробнее->
Компаниям Urent и Whoosh запретили парковку электросамокатов ближе 15 метров к станциям метро в Новосибирске
Арбитражный суд принял обеспечительные меры по искам мэрии Новосибирска к компаниям «Юрентбайк.ру» и «Вуш», запретив кикшегингам парковку электросамокатов без наличия разрешений от городских властей ближе 15 метров к станциям метро.
Подробнее->
Новосибирские депутаты-единороссы избежали ответственности за «организацию» акции протеста
Новосибирский областной суд не нашел состава административного правонарушения в действиях депутата Заксобрания Сергея Конько и депутата Горсовета Александра Мухарыцина, которых ранее считали организаторами несанкционированной акции протеста, прошедшей осенью 2021 года.
Подробнее->
Границы лесного парка «Заельцовский бор» «потерялись» в череде скандалов
Поправки в областной Закон «Об особо охраняемых природных территориях» были приняты Заксобранием НСО еще в феврале 2021 года. По задумке законотворцев, они должны были защитить от вырубки и строительства Заельцовский бор. Но инициатива Заксобрания погрязла в череде скандалов и судебных споров и не выдержала критику Генпрокуратуры.
Подробнее->
Заразивший подругу ВИЧ новосибирец отправился за решетку на 3,5 года
Заельцовский районный суд Новосибирска вынес обвинительный приговор мужчине, который намеренно заразил свою подругу ВИЧ. Его приговорили к 3,5 годам колонии строгого режима, кроме того он должен выплатить 3 млн рублей возмещения морального вреда пострадавшей.
Подробнее->_(351).jpg)
Дочь экс-президента Совета директоров АО «Электроагрегат» настояла на рассмотрении уголовного дела после смерти отца
Суд Ленинского района Новосибирска продолжит рассмотрение уголовного дела экс-президента Совета директоров АО «Электроагрегат», не смотря на то, что он умер 26 апреля 2022 года. На этом настояла дочь Александра Одинца.
Подробнее->
Обманутая дольщица «Новомарусино» умерла «на пороге» офиса конкурсного управляющего в Новосибирске
Обманутая дольщика ЖК «Новомарусино» умерла буквально в нескольких метрах от офиса конкурсного управляющего ООО «ДЖН», куда она направлялась, чтобы оформить документы на получение компенсации за недостроенную квартиру в скандальном долгострое.
Подробнее->
«Будут плевать нам на голову»: жители улицы Радиостанция №2 возмутились строительством высоток по соседству
Жители улицы Радиостанция № 2 пришли в ужас от новости, что по соседству с их двухэтажками вырастет квартал высоток. Проект намерен реализовать застройщик, который в рамках МИПа перечислил более 60 млн рублей для завершения долгостроя в Октябрьском районе, а взамен получил землю в Первомайке.
Подробнее->
Попавший под поезд на «Toyota Land Cruiser» житель Линево судится с «Сибирским Антрацитом»
Житель Линево за рулем «Toyota Land Cruiser» столкнулся с составом на нерегулируемом ж/д переезде, принадлежащем угледобывающей компании. Автомобиль восстановлению не подлежал, водитель получил сотрясение головного мозга. Сейчас он требует порядка 2 млн рублей с «Сибирского Антрацита» из-за отсутствия сигналов о приближении поезда.
Подробнее->
Новости
Минздрав намерен включить препарат «Спинраза» в список жизненно необходимых лекарств
«Спинраза» (Нусинерсен) применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), одна доза препарата стоит порядка 8 млн рублей
3 августа комиссия Минздрава России рекомендовала внести «Спинразу» в список жизненно необходимых лекарств на 2021 год. Окончательное решение по этому вопросу должно принять правительство страны.
Возможно, что после включения «Спинразы» в список жизненно необходимых лекарств, цена на препарат снизиться или ее можно будет регулировать. Фармацевтическая компания— дистрибьютор лекарства в России «Janssen» уже выступала с подобным предложением в апреле этого года.
В пациентском сообществе новость вызвала неподдельную радость. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в своем аккаунте в Фейсбуке написала:
— Ура! Срочная новость! Нусинерсен (Спинразу) только что включили в перечень ЖВНЛП! Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против.
СМА — редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится. Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. Одни из них — «Спинраза».
Одна доза этого препарата, способного поддержать здоровье пациента, стоит порядка 8 млн рублей, а на первый курс необходимо 6 доз, затем ежегодно еще по 4 инъекции. По закону обеспечивать дорогостоящей терапией больных СМА обязаны региональные министерства здравоохранения. Но в реальности многие пациенты не могут получить лечение.
Например, семье Дарбинян из Новосибирска было отказано в предоставлении «Спинразы» для их пятимесячной дочки Софии, якобы из-за отсутствия средств в региональном бюджете.
Родителям больной девочки пришлось обращаться в суд. В итоге 30 июля 2020 года Минздрав Новосибирской области обязали незамедлительно обеспечить девочку дорогостоящим лекарством, но закупка пока не объявлена.
Семья Дарбинян собирает деньги на самый дорогой укол в мире, который способен помочь вылечить Софию — «Золгенсма», он стоит 2 млн 125 тыс. долларов США. По заявлениям производителя, всего одна инъекция препарата может устранить причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1.
Сбор средств продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan.
Комментарии
