Понедельник, 15 Август 2022

Аналитика
 
Только за 6 лет заплатят новосибирским полицейским за работу в выходной день блогер Ханов и депутат Картавин

Только за 6 лет заплатят новосибирским полицейским за работу в выходной день блогер Ханов и депутат Картавин

В суд Октябрьского района поступило ходатайство от блогера Тимура Ханова и депутата горсовета Антона Картавина. Они попросили о рассрочке на 6 лет исполнения решения суда о выплатах новосибирским полицейским за работу не несанкционированной акции протеста.

Подробнее->
Иск на 2 миллиона рублей к Правительству НСО подал арендатор участка в Заельцовском бору

Иск на 2 миллиона рублей к Правительству НСО подал арендатор участка в Заельцовском бору

Поправки в закон об особо охраняемых природных территориях, который был принят депутатами новосибирского Заксобрания еще в феврале 2021 года, продолжают оставаться яблоком раздора и грозят финансовыми потерями областному бюджету.

Подробнее->
Оставшийся без ноги после страшной аварии новосибирец обратился за помощью к Александру Бастрыкину

Оставшийся без ноги после страшной аварии новосибирец обратился за помощью к Александру Бастрыкину

Роман Калугин, который потерял ногу из-за страшной аварии, произошедшей в июле 2021 года, обратился за помощью к председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину.  

Подробнее->
В Новосибирске хотели прекратить дело о запрете массовых мероприятий

В Новосибирске хотели прекратить дело о запрете массовых мероприятий

Сегодня, 21 июля, в областном суде представитель губернатора и правительства Новосибирской области предложила прекратить рассмотрение дела, связанного с ограничением проведения массовых публичных мероприятий. 

Подробнее->
Переселенца с Донбаса уволили из ГУФСИН в Новосибирской области из-за украинского паспорта

Переселенца с Донбаса уволили из ГУФСИН в Новосибирской области из-за украинского паспорта

Переселенец с Донбаса Алексей Болотов, который еще в 2015 году отказался от гражданства Украины, недавно был уволен из ФКУ УИИ ГУФСИН по Новосибирской области. Формальной причиной этого стал украинский паспорт.

Подробнее->
«Не понимаю, что его возмутило»: депутат горсовета Пирогова ответила депутату Заксобрания Панферову

«Не понимаю, что его возмутило»: депутат горсовета Пирогова ответила депутату Заксобрания Панферову

Депутат горсовета Хельга Пирогова ответила на открытое письмо первого заместителя председателя Заксобрания Андрея Панферова, который назвал «кощунственным» ее твит о погибших в Украине.  

Подробнее->
Тариф на тепло в Новосибирске остается самым низким среди городов-миллионников России

Тариф на тепло в Новосибирске остается самым низким среди городов-миллионников России

В соответствии с постановлением губернатора проведена индексация тарифа на тепло. С 1 июля она оставила 9 %, это в 1,5 раза ниже уровня инфляции и роста потребительских цен, прогнозируемых в 2022 году на уровне 16,5 %. При этом в Новосибирске сохраняет самый низкий среди городов-миллионников тариф.

Подробнее->
В Новосибирске жители дома по улице Королева жалуются на застройщика, который не завершил благоустройство

В Новосибирске жители дома по улице Королева жалуются на застройщика, который не завершил благоустройство

Жители дома по улице Королева в Новосибирске жалуются на застройщика, который не завершил благоустройство. По словам жильцов, те элементы благоустройства, которые уже были сделаны, имеют множество дефектов.

Подробнее->
В Новосибирской области разрешили  проводить массовые и публичные мероприятия

В Новосибирской области разрешили проводить массовые и публичные мероприятия

Ряд ковидных ограничений отменили в Новосибирской области. Теперь в регионе можно проводить массовые, публичные мероприятия с участием граждан. Соответствующее постановление подписал губернатор Андрей Травников.

Подробнее->
Правительство Новосибирской области заподозрили в нарушении антикоррупционного  регламента

Правительство Новосибирской области заподозрили в нарушении антикоррупционного регламента

Судебный процесс по иску нескольких общественников к Правительству НСО, первому заместителю Председателя Правительства Владимиру Знаткову и губернатору Андрею Травникову может обернуться скандалом из-за возможного нарушения процедур проведения антикоррупционной экспертизы.     

Подробнее->
Осужденный за мошенничество новосибирский адвокат не оставляет в покое своих жертв  даже находясь в колонии

Осужденный за мошенничество новосибирский адвокат не оставляет в покое своих жертв даже находясь в колонии

Адвокат-ростовщик из Краснообска Сергей Пищук, осужденный за мошенничество, продолжает завершать свои финансовые схемы, даже находясь в колонии.

Подробнее->
«Отек Квинке и кривые губы»: сибирячки рассказали, чем обернулись для них «уколы красоты» на дому у косметологов

«Отек Квинке и кривые губы»: сибирячки рассказали, чем обернулись для них «уколы красоты» на дому у косметологов

В погоне за молодостью и красотой прекрасная половина человечества готова на многое. Подтверждение тому расхожая фраза — красота требует жертв. И жертвы действительно находятся. Три сибирячки рассказали «Прецеденту», чем обернулись для них «уколы красоты» на дому по привлекательным ценам.

Подробнее->
Адвокаты скончавшегося в Москве подозреваемого в госизмене новосибирского ученого  Колкера обжалуют его арест

Адвокаты скончавшегося в Москве подозреваемого в госизмене новосибирского ученого Колкера обжалуют его арест

Защита Дмитрия Колкера обжаловала постановление суда Советского района об избрании ему меры пресечения в виде заключения под стражу, несмотря на то, что 2 июня новосибирский ученый умер.

Подробнее->
В новосибирском Минтрансе отрицают проблемы с автобусом в селе Жеребцово

В новосибирском Минтрансе отрицают проблемы с автобусом в селе Жеребцово

В Министерстве транспорта и дорожного хозяйства Новосибирской области отрицают проблемы с межмуниципальным автобусом №258ж, на который жалуются жители села Жеребцово. Об этом в министерстве рассказали в ответе на запрос «Прецедента».

Подробнее->
В Новосибирской области 14 июля заксобрание соберется на внеочередную сессию из-за мусорной концессии

В Новосибирской области 14 июля заксобрание соберется на внеочередную сессию из-за мусорной концессии

Заксобрание Новосибирской области 14 июля соберется на внеочередную сессию из-за мусорной концессии. Ради обсуждения проекта парламентарии прервут свой отпуск.

Подробнее->
Миноритарные акционеры АО «Электроагрегат» просят областную прокуратуру и СКР дать оценку законности продажи земли бывшего пионерлагеря

Миноритарные акционеры АО «Электроагрегат» просят областную прокуратуру и СКР дать оценку законности продажи земли бывшего пионерлагеря

Миноритарные акционеры АО «Электроагрегат» и «Общественный антикоррупционный комитет» по УСДФО просят областную прокуратуру и региональное управление СКР дать правовую оценку законности продажи 11 гектаров земли бывшего пионерского лагеря.  

Подробнее->
Все новости
Новости  Пиши в Прецедент 

Минздрав Новосибирской области не купил лекарство для девочки с СМА

30 июля суд Центрального района обязал Минздрав НСО незамедлительно обеспечить Софию Дарбинян жизненно важным лекарством, но, по словам родителей, закупка так и не была объявлена

Два месяца назад Софии Дарбинян из Новосибирска диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.

Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. Один из них — «Спинраза». Одна доза жизненно важного препарата, способного поддержать здоровье малышки, стоит порядка 8 млн рублей, а на курс необходимо 6 доз.  По закону обеспечить дорогостоящую терапию ребенку обязан региональный минздрав, но в бюджете области не нашлось таких денег.

Родителям Софии пришлось обращаться с иском в суд, но даже после того как новосибирская Фемида обязала областной Минздрав незамедлительно обеспечить маленькую пациентку жизненно важными лекарствами, дело не сдвинулось с мертвой точки

— У нас жизнеугрожающее заболевание, мы знаем, что в минздраве есть лекарство, которое, правда, куплено для других детей.  Тем не менее, они могли бы нас начать лечить сейчас, а параллельно сделать закупку, но они вообще никаких шагов не предпринимают к тому, чтобы быстрее это сделать, — прокомментировала ситуацию мама девочки Анастасия Дарбинян.

По словам родителей, после оглашения судебного решения в их пользу, из регионального минздрава им поступил звонок, суть которого сводилась к  тому, что закупка «Спинразы» для Софии произойдет не ранее середины сентября. Такая нерасторопность чиновников от медицины очень удивляет семью Дарбинян, ведь болезнь прогрессирует в буквальном смысле каждый день.

— Мы уже ведем переговоры на счет закупки «Спинразы» за свой счет, потому что у нас нет времени ждать. Хотя мы вообще собираем на другой препарат — «Золгенсма», но нам пожертвовал один человек через благотворительный фонд крупную сумму, и он сказал, что это на лечение, неважно каким из препаратов, — сообщила «Прецеденту» Анастасия Дарбинян.

«Золгенсма» — еще один препарат, который может помочь спасти маленькую Софию. Нужен всего один укол, на протяжении всей жизни. Проблема лишь в том, что стоит он 2 млн 125 тыс. долларов США.

— Это самый дорогой в мире укол, он внесен в книгу рекордов Гиннесса, он вводится внутривенно и всего один раз, но там есть ограничения, его нужно ввести до 2 лет, ребенок не должен находится на ИВЛ, и там ограничения по массе – до 21 кг, — рассказала мама ребенка.

Семья Дарбинян обратилась за помощью в благотворительный фонд «Сбереги жизнь», там открыли сбор на 160 млн рублей для их дочки. По заявлениям производителя, препарат «Золгенсма» предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Это позволяет значительно улучшить физическое состояние и качество жизни пациентов.

На 3 августа благотворители пожертвовали на лечение маленькой Софии 48 млн 444 тысячи рублей из необходимых 160 млн. Сбор средств продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan

 

Екатерина Вовкудан

Комментарии

close
Добавьте свой комментарий
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)

Введите текст с картинки в поле ниже.


Новости партнеров

© 2000-2022 Прецедент ТВ

close
 
 
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)


up

Подпишись на новости

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.