Вторник, 06 Июнь 2023

Аналитика
К чему приведет ужесточение условий ипотеки в 2023 году: мнение экономиста

К чему приведет ужесточение условий ипотеки в 2023 году: мнение экономиста

Ипотека с 1 июня этого года станет недоступнее: Центробанк заявил, что минимум первоначального взноса будет повышен с нынешних 10% до 20%. А с 1 января 2024 года он вырастет до 30%. Экономист рассказал «Прецеденту» к чему это может привести.

Подробнее->
 
В Новосибирске ярмарка на месте бывшей барахолки в районе ГБШ может остаться на 5 лет

В Новосибирске ярмарка на месте бывшей барахолки в районе ГБШ может остаться на 5 лет

Новосибирский предприниматель имеет теперь все основания требовать продления срока действия ярмарки на месте бывшей барахолки на срок до 5 лет. 2 мая 2023 года соответствующие изменения были внесены в профильное постановление регионального правительства.

Подробнее->
В Новосибирске выдачу загранпаспортов нового образца могут возобновить в начале июня

В Новосибирске выдачу загранпаспортов нового образца могут возобновить в начале июня

В Новосибирске выдача заграничных паспортов нового образца может быть возобновлена в июне. Об этом «Прецеденту» рассказали в городских отделах управления по вопросам миграции.

Подробнее->
В Бердске жители частного сектора протестуют против строительства высоток рядом с их домами

В Бердске жители частного сектора протестуют против строительства высоток рядом с их домами

В городе Бердск под Новосибирском прямо внутри коттеджного поселка «выросло» сразу несколько многоэтажек. Раньше строительство многоквартирных домов там не было предусмотрено, пока местные депутаты не одобрили перезонирование территории.

Подробнее->
В Новосибирске коммерсантов судят за обман клиентов при оформлении земельных участков

В Новосибирске коммерсантов судят за обман клиентов при оформлении земельных участков

В Новосибирске близится к завершению судебный процесс над группой комбинаторов, которые предлагали людям помощь в оформлении земельных участков в собственность. Получив деньги, фигуранты переставали выходить на связь с потерпевшими. 

Подробнее->
«Выезжайте прямо сейчас»: в Бердске аварийный дом с дырой в потолке расселят до конца 2024 года

«Выезжайте прямо сейчас»: в Бердске аварийный дом с дырой в потолке расселят до конца 2024 года

Аварийный дом с дырой в потолке в Бердске, где проживала многодетная семья,  расселят до конца 2024 года. Ранее экспертиза выявила многочисленные дефекты, с учетом которых проживать в доме нельзя.

Подробнее->
В Новосибирске могут снести скандальную снегоплавильную станцию на улице Федосеева

В Новосибирске могут снести скандальную снегоплавильную станцию на улице Федосеева

Снегоплавильную станцию на улице Федосеева могут демонтировать. Об этом «Прецеденту» рассказали в пресс-службе прокуратуры Новосибирской области в ответе на запрос.

Подробнее->
В Новосибирске с застройщика Шевцова взыскивают почти 300 миллионов по долгам ООО «Трест 43»

В Новосибирске с застройщика Шевцова взыскивают почти 300 миллионов по долгам ООО «Трест 43»

По делу о банкротстве стройфирмы «Трест 43» Арбитражный суд Новосибирской области постановил привлечь к субсидиарной ответственности ее руководителя Рашида Шевцова. Бизнесмену, которого ранее судили за мошенничество, придется выплатить почти 300 миллионов рублей.

Подробнее->
В Новосибирске в 2023 году не будут устанавливать светофор на улице Железнодорожной, где иномарка сбила ребенка

В Новосибирске в 2023 году не будут устанавливать светофор на улице Железнодорожной, где иномарка сбила ребенка

На улице Железнодорожной в Новосибирске, где в апреле 10-летнего ребенка сбила иномарка, в 2023 году не будут устанавливать светофор. Об этом сообщили городские власти.

Подробнее->
«Ждем трагедию?»: жители Оби рассказали об опасной яме с водой, оставшейся после ремонта водопровода

«Ждем трагедию?»: жители Оби рассказали об опасной яме с водой, оставшейся после ремонта водопровода

Жители Оби пожаловались на опасную яму с водой, оставшуюся после ремонта водопровода. По словам пользователей соцсетей, рядом находятся школа и детский сад, и нахождение в этом месте ямы, глубиной 3 метра, может привести к трагедии.

Подробнее->
Жители улицы Кедровой, где ремонтировали трассу по БКД, возмущены состоянием прилегающей территории

Жители улицы Кедровой, где ремонтировали трассу по БКД, возмущены состоянием прилегающей территории

Жители Новосибирска возмущены состоянием прилегающей к трассе территории на улице Кедровой, где по проекту БКД проводился ремонт. Подъезды к домам фактически уничтожены, к ним не может проехать даже тяжелая техника, а рядом – ничем не огороженные открытые бетонные колодцы.

Подробнее->
«Поздравляем, вы обладатель автокредита!»: сибирячке пришлось в суде доказывать, что она не брала онлайн-кредит

«Поздравляем, вы обладатель автокредита!»: сибирячке пришлось в суде доказывать, что она не брала онлайн-кредит

Студентка из Новосибирска рассказала, как банк одобрил ей автокредит почти на миллион рублей и перечислил деньги на зарплатную карту, а затем перевел постороннему человеку. Доказывать, что она не брала онлайн-кредит и не собиралась покупать автомобиль, девушке пришлось в суде.

Подробнее->
Обвиняемый в присвоении коттеджа академик Асеев обратился к прокурору Новосибирской области

Обвиняемый в присвоении коттеджа академик Асеев обратился к прокурору Новосибирской области

В финале судебного процесса по делу о незаконном присвоении коттеджа СО РАН обвиняемый академик Александр Асеев повторно обратился с жалобой к прокурору Новосибирской области Александру Бучману.

Подробнее->
В Новосибирске активы застройщика ЖК «Новомарусино» на Кипре стоимостью 800 миллионов продали на торгах за 180 тысяч

В Новосибирске активы застройщика ЖК «Новомарусино» на Кипре стоимостью 800 миллионов продали на торгах за 180 тысяч

Дебиторскую задолженность на сумму почти 800 миллионов рублей одной из фирм, подконтрольных скандально известному застройщику Вадиму Варвянскому, продали с торгов всего за 180 тысяч. Бизнесмен возводил в Новосибирске ЖК «Новомарусино», который в итоге превратился в долгострой.

Подробнее->
«Не обеспечена безопасность»: в Новосибирске жители улицы, где иномарка сбила 10-летнего ребенка, требуют установить светофор

«Не обеспечена безопасность»: в Новосибирске жители улицы, где иномарка сбила 10-летнего ребенка, требуют установить светофор

Жители улицы Железнодорожной, где утром 27 апреля иномарка сбила 10-летнего ребенка, уже много лет не могут добиться установки светофоров. По их словам, жизни детей и взрослых на переходах регулярно подвергаются опасности, а обращения к властям результатов пока не принесли.

Подробнее->
В Новосибирске автосалон вернул клиенту деньги за неисправный автомобиль

В Новосибирске автосалон вернул клиенту деньги за неисправный автомобиль

Новосибирец потребовал от автосалона расторгнуть договор купли-продажи подержанного автомобиля и вернуть ему деньги. Он владел машиной всего пару дней, когда выяснилось, что ей требуется серьезный ремонт на сумму равную примерно трети от стоимости авто.

Подробнее->
В Бердске дом с дырой в потолке квартиры, где жила многодетная семья, признали аварийным

В Бердске дом с дырой в потолке квартиры, где жила многодетная семья, признали аварийным

Дом в Бердске, где в квартире обрушился потолок, признали аварийным. Экспертиза выявила многочисленные повреждения, с учетом которых жить в двухэтажке просто небезопасно.

Подробнее->
В Новосибирске в Радоницу оказались затопленными десятки могил Южного кладбища

В Новосибирске в Радоницу оказались затопленными десятки могил Южного кладбища

Десятки могил Южного кладбища в Новосибирске оказались затопленными в Радоницу. Подтопить может и захоронения участников СВО, однако администрация района считает, что такой угрозы нет.

Подробнее->
В Новосибирске после возбуждения дела в отношении главы холдинга «Дискус» сдали сразу 53 долгостроя

В Новосибирске после возбуждения дела в отношении главы холдинга «Дискус» сдали сразу 53 долгостроя

Сроки сдачи 55 новостроек холдинга «Дискус», который контролирует депутат горсовета Новосибирска Алексей Джулай, были сорваны еще несколько лет назад. Однако после возбуждения уголовного дела на площадках «Плющихинского» и «Просторного» жилмассивов наметилась положительная динамика.  

Подробнее->
Новосибирцы просят провести капремонт музыкальной школы, рядом с которой хотят построить апартаменты

Новосибирцы просят провести капремонт музыкальной школы, рядом с которой хотят построить апартаменты

Родители учеников музыкальной школы №15 в Новосибирске просят провести капремонт здания. Рядом со школой планируют построить высотки, городские власти внесли соответствующие поправки в проект планировки территории.

Подробнее->
Все новости
Новости  Пиши в Прецедент 

Минздрав Новосибирской области не купил лекарство для девочки с СМА

30 июля суд Центрального района обязал Минздрав НСО незамедлительно обеспечить Софию Дарбинян жизненно важным лекарством, но, по словам родителей, закупка так и не была объявлена

Два месяца назад Софии Дарбинян из Новосибирска диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это редкое орфанное заболевание, при котором у больных атрофируются мышцы и пропадают рефлексы вплоть до того, что они могут перестать дышать самостоятельно. Самое страшное, что СМА пока не лечится.

Тем не менее, есть лекарства, способные компенсировать проявления болезни. Один из них — «Спинраза». Одна доза жизненно важного препарата, способного поддержать здоровье малышки, стоит порядка 8 млн рублей, а на курс необходимо 6 доз.  По закону обеспечить дорогостоящую терапию ребенку обязан региональный минздрав, но в бюджете области не нашлось таких денег.

Родителям Софии пришлось обращаться с иском в суд, но даже после того как новосибирская Фемида обязала областной Минздрав незамедлительно обеспечить маленькую пациентку жизненно важными лекарствами, дело не сдвинулось с мертвой точки

— У нас жизнеугрожающее заболевание, мы знаем, что в минздраве есть лекарство, которое, правда, куплено для других детей.  Тем не менее, они могли бы нас начать лечить сейчас, а параллельно сделать закупку, но они вообще никаких шагов не предпринимают к тому, чтобы быстрее это сделать, — прокомментировала ситуацию мама девочки Анастасия Дарбинян.

По словам родителей, после оглашения судебного решения в их пользу, из регионального минздрава им поступил звонок, суть которого сводилась к  тому, что закупка «Спинразы» для Софии произойдет не ранее середины сентября. Такая нерасторопность чиновников от медицины очень удивляет семью Дарбинян, ведь болезнь прогрессирует в буквальном смысле каждый день.

— Мы уже ведем переговоры на счет закупки «Спинразы» за свой счет, потому что у нас нет времени ждать. Хотя мы вообще собираем на другой препарат — «Золгенсма», но нам пожертвовал один человек через благотворительный фонд крупную сумму, и он сказал, что это на лечение, неважно каким из препаратов, — сообщила «Прецеденту» Анастасия Дарбинян.

«Золгенсма» — еще один препарат, который может помочь спасти маленькую Софию. Нужен всего один укол, на протяжении всей жизни. Проблема лишь в том, что стоит он 2 млн 125 тыс. долларов США.

— Это самый дорогой в мире укол, он внесен в книгу рекордов Гиннесса, он вводится внутривенно и всего один раз, но там есть ограничения, его нужно ввести до 2 лет, ребенок не должен находится на ИВЛ, и там ограничения по массе – до 21 кг, — рассказала мама ребенка.

Семья Дарбинян обратилась за помощью в благотворительный фонд «Сбереги жизнь», там открыли сбор на 160 млн рублей для их дочки. По заявлениям производителя, препарат «Золгенсма» предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Это позволяет значительно улучшить физическое состояние и качество жизни пациентов.

На 3 августа благотворители пожертвовали на лечение маленькой Софии 48 млн 444 тысячи рублей из необходимых 160 млн. Сбор средств продолжается на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик», а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan

 

Екатерина Вовкудан

Комментарии

close
Добавьте свой комментарий
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)

Введите текст с картинки в поле ниже.


Новости партнеров

© 2000-2023 Прецедент ТВ

close
 
 
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net)


up

Подпишись на новости

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.

Подпишись на ТОП Прецедента

close button
This is a captcha-picture. It is used to prevent mass-access by robots. (see: www.captcha.net) Пожалуйста подтвердите что вы человек, введя буквы с изображения.